我又认识人得了这个病,已经30多了才发病,在口腔里,已经手术切除,并辅助放疗和化疗,目前状态很好,医生也说没有想象中那么严重,注意心态和复诊,不要失去信心。希望大家都健康

关注一种叫tazemetostat的药物

30岁女,左脸颊横纹肌肉瘤,胚胎型。没有手术,刚做完9次化疗,12月做了重离子治疗。再过一个月就要去做最关键的复查了,滚蛋吧肿瘤君。

一定能。我女儿也查出此病。所以大家一定能好起来。天会开眼的。

这个是能治好的可能性还是很大的!我就是胚胎型横纹肌肉瘤恶性,不过我是长在大腿上最大直径10cm+,我爸找了郭卫做手术,做的很干净,虽然肿瘤很大,但是它的包裹性很好,转移复发的可能性很低,但是为了保险,后来我打了六个月的化疗,用的是郭卫的方案,因为我当时才十八岁,(现在刚过十九)年轻身体好耐受力强,所以用的量是按照复发给打的,量特别大,六个月后做了评估,没有复发,然后问了北京积水潭,空军总医院,中科院,还有协和医院,都找人看了,说是可以不用继续打化疗了,所以我就停了,因为实在是太太太难受了。现在停了三个月了,过几天又要去复查了,相信一定没事的,你的朋友也一定会好的,你朋友幸好不是腺泡型横纹肌肉瘤,胚胎型还是能治愈的,一定要让她打化疗!这个很重要,横纹肌肉瘤很容易转移,一旦转移就不好治了,那时候更难受,但是我听说长在四肢上是最容易治愈的,长在脸上的比较难一些,诶~但我相信你朋友一定可以治好的!!!对了手术后三到六个月最容易复发,然后就是三年内和五年内,要是五年后一直没有复发那就跟正常人一模一样了,甚至比正常人患肿瘤的几率还要低,保险起见我是三年内每三个月查一次,五年内半年查一次,这五年内每年做一次PET-CT,医生是说不用那么勤,但是为了放心最好还是查的勤一点,其实拍加强CT等等各种各种检查辐射没有想象中的那么大,为了安全,还是勤检查着吧,你朋友一定一定一定会好的,她还很年轻,她还有着很美好很明亮的未来在等着她,加油加油加油!!!

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